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广西有数千名渐冻人冰桶善款能否惠及他们0

发布时间:2019-10-13 05:12:13

  广西有数千名渐冻人 “冰桶善款”能否惠及他们?

  聚焦冰桶挑战之追访 渐冻人:醒着的绝望 ●据估算,广西有数千名患者,他们不能吃饭、走路,直至不能呼吸 ●这个病的可怕之处在于,眼睁睁看着身体被冻住,却无力阻止 宾阳县的渐冻人猪猪躺在床上。在家人眼里,每天能厮守也是一种幸福。 猪猪的手和脚逐渐无力。 广西-南国早报张若凡/文何定坚/图 这段时间,几乎全世界的名人都往自己的头上浇冰水。冰桶挑战从美国延烧到中国,接受捐助的群体却从渐冻人变成了瓷娃娃,甚至是地中海贫血病人有人觉得冰桶开始变味儿了:说好的关注渐冻人呢? 近日,南国早报找到了几位广西的渐冻人,走近他们的生活,倾听他们的诉求 1 女儿出生后, 爸爸从未抱过 8月23日一早,桂林的俊书(名)起床后开始马不停蹄地忙活,帮丈夫洗脸、刷牙、穿衣服。丈夫是一位渐冻人,两年前确诊,如今已几乎失去了生活自理能力。 按照她给丈夫制定的一周食谱,当天的主打菜是猪脚+花生+红枣+黄芪+当归+枸杞炖汤,早餐是一碗瘦肉粥,一小时后加一杯豆浆和两个鸡蛋,上午11时再加一个苹果,这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快。 这么多好吃的,不是靠吃,而是靠打。俊书把这些食物打成糊,用注射器一点点打进丈夫的胃里,吞咽肌肉不行了,自己咽食物很困难,动不动就呛着,前段时间造了胃瘘。 胃造瘘是在肚子上开一个小洞,接一根管子,食物直接从管子打进胃里。很多渐冻人都会走到这一步。 俊书生于1989年,丈夫比她大一岁。小夫妻的小日子才过了一年多,丈夫就被确诊为肌萎缩侧索硬化症。当时,儿子刚满一岁,她肚子里还怀着老二。 病情进展之快让人害怕。不到两年时间,从初的右手无力,到双手无力,渐渐地,走路不稳了,接着,咽东西也困难了,现在连说话也越来越含糊,身体仿佛被一点一点地冻住,医生估计今年就得瘫痪。让俊书难过的是,小女儿出生后,爸爸从未抱过她,因为抱不动。 身边有朋友劝俊书,放弃吧,你还这么年轻,他那病是没法治的但她心里有个坚定的念头:只要照顾他一天,他就能多活一天,那么我就还有丈夫,孩子就还有爸爸。

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